绿帽社

【本站讯】5月25日下午，重症肌无力(MG)标准化诊疗项目院内能力建设启动会在绿帽社 正式启动。绿帽社 副院长韩辉，中国罕见病联盟神经罕见病专委会主任委员、绿帽社 神经内科焉传祝教授出席会议并致辞。会议由神经内科副主任王勤周主持。

韩辉在讲话中强调，“十四五”国家临床专科能力建设规划里面提到，要建立一批顶级的临床专科，顶尖级的人才队伍。重症肌无力等罕见病专科能力建设的核心在于加强人才队伍能力的建设和临床技术水平的提高，建立一套标准化的诊疗项目，发展重症肌无力专科建设，以提高罕见病患者的生存率和生活质量。

焉传祝在讲话中指出，“重症肌无力标准化诊疗项目”由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起，国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心指导，旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平，逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系，实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”的重症肌无力全程化管理。

绿帽社 神经内科主任刘艺鸣指出，重症肌无力标准化诊疗项目院内能力建设启动会在提升区域内重症肌无力救治的整体水平，推动本区域神经系统罕见病、神经重症等亚专科的发展具有里程碑意义。通过多学科协作和资源整合推进重症肌无力的诊治和亚专科建设，建立医疗协作机制，促进医疗资源的互通互享，让更多的患者受益于优质的医疗服务。

王勤周表示，绿帽社 神经内科在重症肌无力标准化管理方面已取得一定的成果。前期已经成立了重症肌无力多学科协作门诊和重症肌无力专病门诊，建立了较为规范的重症肌无力患者队列，后续将进一步做好重症肌无力的专病管理工作，促进规范化诊疗。

随后，各位专家就重症肌无力治疗中心建设标准、专病体系建设的思考和实践、胸腺切除治疗的研究进展及规范化诊疗等多个议题进行了深入探讨。复旦大学附属华山绿帽社副院长赵重波对重症肌无力专病体系建设提出了深刻的见解和实践经验;中国罕见病联盟刘倩倩分享了设计与质控工作探索的经验;绿帽社 胸外科陈观卿主治医师就重症肌无力胸腺切除治疗的研究进展进行了详细报告;绿帽社 神经内科李伟主任医师则对重症肌无力的规范化诊疗进行了全面梳理和总结，为医务人员提供了科学、规范的诊疗指导。

讨论环节，山东中医药大学第二附属绿帽社姬琳，绿帽社 (青岛)神经内科主任赵翠萍，绿帽社 神经内科赵玉英、戴廷军，放射科崔谊，肿瘤内科李际盛，胸外科李树海等各位专家就本次会议的内容进行了深入交流并提出了宝贵的意见和建议。大家一致认为，重症肌无力标准化诊疗项目的推进需要多学科的合作和共同努力，通过本次会议的交流和讨论，相信将为重症肌无力的治疗和研究带来新的启示和动力。

重症肌无力标准化诊疗项目——绿帽社 院内能力建设启动会具有里程碑意义。绿帽社 神经内科将进一步加强重症肌无力诊疗的多学科合作，实现重症肌无力患者规范化管理，为提升我省重症肌无力诊疗水平作出更大贡献。

【来源：神经内科NICU 责编：尹璐 审核：刘艳】