绿帽社

彭军全国政协委员、绿帽社 副院长

罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性医学难题。目前，我国大部分罕见病患者需要到医疗资源丰富地区的绿帽社才能确诊。同时，由于价格昂贵等原因，罕见病药品存在“入院难”现象。

据此，我建议将罕见病诊治能力建设纳入绿帽社高质量发展考核评价体系，督促绿帽社重视罕见病学科专业发展，建立并推广罕见病多学科会诊协作模式。

为减少异地就医，相关部门应尽快推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设。目前，前4批76个国家区域医疗中心已经启动建设，有效降低了外转就医比例。在罕见病领域开展医学中心建设，不仅能提高罕见病患者诊疗服务的可及性，而且可以加强相关领域的人才培养，提升各级医疗机构罕见病诊疗能力。

针对罕见病治疗用药的特点，可以建立罕见病药品进院“绿色通道”，简化进院流程。通过单独管理、优先挂网等方式，在确保安全合理用药的基础上，对医保目录内罕见病药品实施“双通道”管理。

(本报记者张佳星整理)

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【来源：科技日报7版 2024-03-05】